10.2 Magdeburger Fehlbildungsregister

Ziel des Fehlbildungsregisters ist die Feststellung der Häufigkeit von Fehlbildungen bei Neugeborenen und deren Konzentration auf bestimmte Regionen oder Bereiche. Anhand dieser Feststellungen soll eine gezielte Ursachenforschung betrieben werden. Anschließend sollen es die gewonnenen Erkenntnisse dem Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit ermöglichen, gezielte Hilfen für die betroffenen Kinder und deren Familien anzubieten bzw. zu planen (Ausschließen von Risikofaktoren, bedarfsgerechte Planung von Rehabilitationseinrichtungen, qualifizierte Beratungseinrichtungen). 

Nach der Feststellung massiver Verstöße gegen das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung der Betroffenen wurde die Datenerhebung und -verarbeitung für das erste Projekt im September 1994 eingestellt (I. Tätigkeitsbericht, S. 50). 
Nach der Einarbeitung datenschutzrechtlicher Verbesserungen konnte die Datenerhebung im November 1995 wieder aufgenommen werden. 

Nunmehr werden die Eltern vorab durch ein Informationsblatt über Inhalt und Zweck der Forschung aufgeklärt. Vor der Datenerhebung wird die gem. § 4 DSG-LSA erforderliche Einwilligung der Sorgeberechtigten eingeholt. Als wissenschaftliche Kontrollmaßnahme werden zu jeder aufgetretenen Fehlbildung die Daten von 2 Neugeborenen ohne Fehlbildung aus dem selben Landkreis erhoben, um Vergleichsdaten zu erhalten, ohne die eine Erforschung von Fehlbildungen nicht möglich ist.